弟弟程书海、儿子程立(化名)快步跟上前行的病床,把手搭在前后帮忙推行。女友翟美杰也加快脚步,手扶在床沿上,弯腰看程书林的脸——那是一张极其消瘦的脸,棕褐色皮肤紧贴骨头,长发像杂草扎在头皮上。
程书林被推进重症监护室,医生传来消息,癌细胞没有扩散,肝移植手术成功,但由于身体内肿瘤太多,其他器官损伤严重。翟美杰松了口气,搓着手笑了,泪在眼眶中打转。
7月3日晚,程书林被推出手术室,翟美杰在重症监护室门前等消息。图/九派新闻马婕盈
11年前,程书林参加选秀节目《中国梦之声》时唱了一首原创歌曲《烤面筋》,其夸张的表情和不着调的歌声惊讶了评委。2018年,这段表演被网友翻出,并剪辑成搞笑视频火遍网络,他也被网友戏称为“面筋哥”。随后,他便以“面筋哥”的身份拍摄短视频,做自媒体账号。如今,在某短视频平台上,他的粉丝数超过430万。
2018年末,程书林在一次晚饭后吐血,确诊肝硬化。6年来,病情反复恶化。家人和医生多次把他从鬼门关拉回来,而这次是最艰难的。今年6月26日晚,他腹痛晕倒后便一直待在重症监护室。
“上饶的医生说,他们没法治,只能换肝,让我们去北京上海的大医院,还说后续治疗费可能需要将近200万。”翟美杰说,无奈之下,她用程书林的账号发求助视频,却遭到质疑。
这几天,翟美杰不断反问:“我不太确定他能不能好起来,我是不是不该救他?”
直到程书林被推出手术室,她笑了:“你看,就应该救他。”
[1]病人
6月26日晚9时许,程书林倒在地上,晕厥过去,大小便失禁。翟美杰连忙拨打120,送到医院。程书林的衣服湿透了,蜷缩着躺在病床上。翟美杰去摸他的手,他使不上劲儿,抖得厉害。
当晚,上饶市东信第五医院诊断程书林为肝硬化失代偿期、肝功能衰竭、肝性脑病等,高度疑似多中心肝癌或肝癌伴肝内多发转移。医生看着病历摇头,对翟美杰说,除了换肝没什么好的选择,想活命就带他离开,去北京上海更好的医院寻找肝源。医生算了一下,肝源费、手术费还有后期的保养费,可能需要180万元左右。
“他的生命跟火柴棒一样,已经划过去了。我不太确定他能不能好,这些年,我都在赌,给他赌一个明天。”翟美杰形容,她和程书林就像一只乌龟和一只兔子,兔子朝着生命的尽头拼命往前跑,而乌龟慢慢地往前追,追上了就把兔子往回拉一把。
现在,翟美杰快拉不住了。她给程书海打电话,并通知了程书林的五个儿女。27日,所有人都来到医院,守在重症监护室的走廊上。那天早上,程书林短暂清醒,用沙哑的嗓子艰难说出:“要对翟美杰好。”
在这个家庭里,翟美杰是个特殊的存在。她比程书林小十几岁,2019年在北京认识程书林,两人相识相知,一起度过了5年多的时光,程书林的孩子称她为“小妈”。
“他很善良,从来不发脾气,我们俩在一起很幸福。”翟美杰表示,两人认识时,程书林就查出肝硬化,自己一直照顾他,带他治病。程书林怕拖累她,一直没登记结婚。
程书林的老家在信阳淮滨县的农村,医疗水平低,生活条件差。2020年春节,翟美杰陪程书林在信阳老家过年,程书林再次吐血发病,两人辗转阜阳、驻马店治疗近两个月。2022年,翟美杰带着他来到她的老家江西上饶生活。
在翟美杰的讲述里,那是一段世外桃源般的日子。两人租住在城市边缘,五十平米的小屋养了3只猫,有只猫特别喜欢程书林,总是趴在他的凳子底下。程书林经常在房间弹吉他,特别是晚上,昏黄的灯光照下来,伴随悠闲的吉他声,不经意的浪漫。程书林在家附近辟了片小菜园,经常和邻居一起种菜。他不吃肉,主食只吃软软的稀饭。
每隔3个月,翟美杰都会带他去医院复查,并长期购置中药调理。翟美杰经常在饭桌上问他:“你痛吗,痛了必须跟我讲,这不是开玩笑的,可不能大意。”可他从来不说痛,问烦了他回答:“我不痛不痒的不是挺好的吗?”
程书林。图/受访者提供
两个月前,翟美杰还是发现了异样。程书林开始频繁晕倒,有时倒在厕所,他也不说,醒了自己出来,就当什么都没发生。
有天,程书林捂着肚子对翟美杰说,肚子有点胀,有点胃痛。正说着,他哭了,问南方为何天天下雨,他想回老家。他又担心自己的菜园,停顿了会儿说:“等菜熟一点再回去好不好?”
[2]“面筋哥”
生活中的程书林,寡言,有些木讷,和镜头下的“面筋哥”判若两人。
程书林第一次出现在公众视野是2013年,参加选秀节目《中国梦之声》。那时,他胖胖的,续着络腮胡,头发长到脖颈,刘海儿盖住眼睛,手里拿着一打手写的歌词。面对采访镜头,他介绍自己是流浪歌手,每天要换好几个地方,因为这个节目特别吸引人,想让专家老师点评一下自己写的歌。
采访中,他唱了一首原创歌曲《烤面筋》,闭着眼睛越唱越陶醉,兴奋时肩膀随着旋律耸动。没人觉得他唱得好,身后的路人捂着耳朵背过身去。海选时,他也唱了这首歌。高潮处,船笛声打断了他,一位评委打趣道:“你看,连船都有意见。”
“这个节目我看了,当时觉得好好玩。”翟美杰最初对程书林的评价是“这个人好傻”。
程书林在《中国梦之声》参赛采访画面。图/网络
2018年,这段参赛视频被网友剪辑成搞笑视频发在网上,获得了流量,程书林被戏称为“面筋哥”。随后,他以“面筋哥”的身份在视频平台上开设账号,做自媒体,头发越留越长,披散着垂到后背。
那段时间,翟美杰再次刷到程书林的视频,“网上到处都是他”。她去过他的直播间,还留下评论,她留言:“长得那么丑,还出来直播”“唱得那么难听,鬼哭狼嚎似的”,写完就划走。但是看久了,翟美杰觉得,他性格好,骂的人那么多,他一点不回嘴。
乘着这股流量,程书林登上《超级演说家》的舞台,讲述自己的过去。他说自己结婚比较早,生育了四男一女五个孩子。他卖过烤面筋,有天路过一个庙,看到一位盲人在卖唱,才萌生了写歌卖唱的想法。
演讲中,依旧是夸张的表情和亢奋的语调。他唱了成名曲《烤面筋》,收获的仍是嘲笑。
“在网上刷到我爸的视频,才知道他火了。”程立说,他不敢告诉身边的朋友,也怕老家人认出来,“其实我也欣赏不来,我只想做个老老实实的普通人。”
翟美杰、程书海和程书林的子女,没人能勾勒出2018年之前程书林的生活图景,镜头前“跳梁小丑”的形象不在他们的回忆里。直到程书林被病痛折磨,他才回到家庭,与亲人产生链接。
[3]父亲
程书海的记忆里,哥哥有过正经工作。20世纪90年代,程书林在翻砂厂做铸造工。2000年后,他和当时的妻子生活在山东烟台,程书林学了兽医,给乡下的牛治病。此后,兄弟俩就断了联系。
1998年,程书林的三儿子程立出生,他从小在淮滨农村长大,跟着爷爷奶奶生活。父母离婚早,父亲一直在外打工。关于童年的记忆,是一个破旧的砖瓦房和永远都不够住的房间。
家里穷得盖不起房子,爷爷奶奶在村里废弃的林场宿舍的一间平房落脚,后来,又在宿舍旁盖了一间砖瓦房,搭起一个放农具的小棚子,这便是家的样子。
孩子多,几兄弟挤在一间屋里。程立记得,父亲总带些奇怪的人回家,有流浪汉,也有智力缺陷的人,“说是他的朋友,带回家都是奶奶在照顾吃喝”。
和哥哥们一样,十几岁时,程立就不上学了。年纪小,找不到活儿干,他去上海投奔父亲,那是他第一次了解父亲的工作。
程书林租住在上海农村的小屋,只能容纳一张床。他睡在床上,儿子程立铺个凉席躺地上。晚上,程书林去市区卖唱,程立就拖着音箱跟着他。面前放个小碗装钱,一个晚上能赚两三百,碗里经常出现看不懂的外币,“上海外国人多。”程立说。
唱到半夜,人群散了,程书林拉着街头的流浪兄弟们吃饭喝酒,多数时候是程书林买单。回到村中小屋,他拿起纸笔写歌,熬到凌晨三四点才睡。程立在上海待了两个月,适应不了父亲的生活状态,又去温州工厂打工。
2018年初,排行老四的女儿李黛(化名)回家。程书林离婚后,四个儿子由他抚养,女儿被前妻带走,母亲再婚后,李黛随继父姓。李黛说,那是一个破碎的家庭,她快要抑郁了。母亲从不告诉李黛程书林在哪儿,可那年,李黛偷跑出来,坐在同学的电动车上,挨家挨户询问,找到了程书林,她就此住下,“回到爸爸身边,我开心不少。”
李黛回家没几个月,程书林火了。她记得,家里来了许多客人,还有从没见过面的远房亲戚。她正读高二,好多同学来跟父亲合影。
程书林成名后,去看望过一次程立。父亲签约了一家苏州的公司,穿着崭新的衣服去饭店吃饭,身边还跟着一位助理,“那是他最光鲜的时候。”程立说。
两人对父亲的早期记忆仅限于此。程书林的电话很少打通,除了过年,他们几乎没有联系。程立想,可能父亲习惯了晚上工作,和他们存在时差。李黛觉得,父亲太火了,网上骂他的太多,索性不用手机。看到未接来电,程书林也从不回拨。久而久之,他们习惯了与父亲断联。
[4]过气网红
程书林走红后,弟弟程书海成了陪在他身边的人。程书林与苏州的公司合作了近10个月就解约,后来与同学合伙做账号,去北京发展。2018年10月底,程书海投奔哥哥,做他的助手,跟着他演出,在家买菜做饭。
他们在北京宋庄租了一个三居室,既当工作室又当住所。录歌、演出是程书林的工作,其他时间,他写歌。“天天在自己房间里,经常熬夜。”程书海说,“我晚上起来上厕所,总看见他房间的灯亮着。”
虽住在一起,兄弟俩的交流也仅限于“吃饭”“休息”等简单问候。程书林没有过多表达,能赚多少钱,以后有什么打算,程书海都不清楚。“我不知道他有没有烦恼,只记得他经常在房间里踱步。”程书海说。
2018年底,程书林在一次朋友聚会中吐血,程书海带着他去医院检查,当时确诊肝硬化,转院至地坛医院。“第一个晚上就花了5万块。”程书海说,在地坛医院住了几天,程书林吵着要出院,“他强行要出来,我想他是担心口袋里没钱。”
程书海说,哥哥没心眼,账号的归属和收入都攥在合伙人手里。当时合伙人承诺,每个月给程书海开3000元工资,可他一分钱都没拿到,“我哥哥肯定被骗了。”
身体状况不佳,程书林接不到演出。2019年,一次活动中,翟美杰与程书林见面,得知程书林的现状,她偶尔陪着他到医院检查,“他当时身体不好,脸色很难看,我想帮他,就再也没离开过他。”
后来,程书海离开北京,贷款买了辆货车,到浙江谋生。翟美杰留下来照顾程书林,并帮他打理账号。这一年,程书林的账号保持着两天一更的频率,粉丝基数大,点赞却基本维持在5万左右,“他已经过气了。”翟美杰说。2020年之后,点赞量落到四五千。
2022年,两人到上饶生活,翟美杰的朋友出资与她合伙开了一家公司,准备直播带货,“想增加一份收入。”但干了一个月,没有赚到钱,便作罢。
这几年,两人靠过往的积蓄和视频平台的收入生活。抖音收支统计截图显示,账号“面筋哥(程书林)”2023年共计收入185笔,合计7144.37元,2022年的收入仅有两千余元。翟美杰说:“我们没什么支出,吃自己种的菜,衣服都是几年前的,钱都给他看病了。”
[5]求生
6月27日凌晨,上饶市东信第五医院下达了“病危病重通知书”,医生再次建议转院。次日,程书林陷入昏迷。“我得救他,这是一条命啊。”翟美杰说。
29日晚,程书海和大侄子开车来到杭州找医院,跑到急诊和相关科室询问是否有床位,连跑两家医院都无床位接收。在朋友的帮助下,30日凌晨1点,杭州树兰医院表示有床位可以收治程书林。
早上9点多,救护车拉着程书林向杭州开,天上下着滂沱大雨,车开了将近5个小时,程书林被推入树兰医院的重症监护室。
还未转院的程书林。图/受访者提供
肝移植需要一大笔钱,6月29日至7月1日的治疗支出有25.4万元,后续树兰医院的医疗费还有四五十万元的缺口。
为了筹钱,7月1日晚翟美杰和李黛开了场直播介绍程书林的病情,评论里是大量的质疑。有网友连麦说,要看李黛的出生证明,因李黛不姓程,怀疑李黛冒充程书林女儿圈钱。镜头前,李黛尴尬地笑了,这一幕被网友截图,称她为“大笑子”。
这是她第一次面对镜头,也是她第一次直面攻击。“我不后悔直播,因为这能救我爸,我后悔为什么不谨慎一点,我觉得丢人。”李黛说。面对质疑,她将所有捐款收入和医疗支出截图公布,攻击声没有停歇。
“我们已经借遍了,信用卡和花呗这些我们也都没有额度了,没有办法了才在网上求助。”程书海说。
程立把贷款买的挖掘机卖了,这几年工程少,本来就不赚钱,上家客户拖着工钱没给,他身上还背着网贷,“对我们这种家庭,四五十万就是个天文数字,想都不敢想。”
“只有二哥在正经公司上班,他信誉高,能贷款。我和大哥都想闯一闯,也没闯出名堂。”程立说。李黛刚毕业,在上海做设计,没存下钱,最小的弟弟还在山东读书。
7月3日手术这天,程书海前后交了25万。手术结束后,一家人站在医院走廊上,程书海说:“明天要交15万,后天还要交17万。”翟美杰叹了口气说:“慢慢凑吧,人活着就行。”
4日上午,重症监护室传来消息,程书林醒了,能坐起来简单说话。程书海兴奋地边说边收拾行李,医院对面的这家酒店涨了30块钱,他们要搬到一公里外更便宜的地方住。
九派新闻记者马婕盈浙江杭州报道