向阳而生, 寄养园里160多位“小朋友”

澎湃新闻2024-05-31 11:17:12  123

[编者按]

2022年,摄影师邬爱华偶然认识了“上海悦苗残疾人寄养园”的创办人吴忠伟,吴忠伟原是上海黄浦区民政局副局长兼区残联理事长,退休后自费创办了这家非盈利福利机构,收养了脑瘫、癫痫、精障、强迫症、自闭症、多重残疾等患儿,在得知寄养园的一些信息后,邬爱华决定拍一组系列照片,讲述这些不一样的“小朋友”的故事。

从2023年末到今年初,半年时间里,邬爱华往返于寄养园位于普陀与松江的两个寄养园,渐渐地,在与这些孩子和工作人员相处的过程中,她一边拍下他们的日常,一边对他们的境况产生了更深的同情。在她看来,他们虽然残疾,但他们有着来自寄养园辅导员、监护人、志愿者和社会团体的关心,如同向日葵一般向阳而生。同时,面对照片所流露出的情感,最终引向了关于个体与社会的问题:在监护人退场后,谁还能够帮助他们?

以下文字来自邬爱华的口述

2022年,我从上海悦苗残疾人寄养园创办人吴忠伟的一位朋友那,知道有这样一家寄养园。因为自己是个摄影师,便产生了拍组照片的念头。我做了些调查,得知吴忠伟原是黄浦区民政局副局长兼区残联理事长,本身也身患残疾。他退休后自掏腰包,拿了10万余元,向民政局申请开一家残疾人寄养园。

2024年2月11日,值班室一角。

2024年2月11日,自我陶醉的一位学员。

2024年1月20日,手心里的喜鹊标本。

2023年12月5日,寄养园松江园区三单元学员洗漱杯,上面有他们的姓氏。

2023年12月5日,寄养学员的住宿环境。

我的朋友当时跟我说,你是搞摄影的,应该宣传一下,我也正有此意。但当时民法里关于肖像权的细则有了变化,考虑到这个问题,计划一直搁浅,直到2023年,那时,园里办了20周年庆,整个会场座无虚席,小朋友的家长、监护人都来了,我与他们进行了一些沟通后觉得应该为他们做些什么,用镜头体现他们得到的来自各个方面的关心和爱,以及在这个环境里的状态,因为我发现,除了孤单和痛苦,他们身上还有阳光的一面。

2024年2月11日,和正常人一样,寄养园里的人们也有最可爱的一面。

2024年1月19日,一位进园10年,智障及患心脏疾病的学员。

2024年1月20日,一位进园7年多的自闭症患儿。

2024年2月11日,和老师一起做游戏。

2024年1月20日,分享快乐。

从2023年10月份开始,到今年3月,我用近半年拍完了这组照片,有时也会为了一个场景住在寄养园。寄养园有两个园区,一个在普陀,另一个是在松江叶榭。虽说我称里面的都是“小朋友”,但实际上,里面除了孩子,也有一些“大朋友”,年龄从8到72岁不等。

记得有一个小朋友,很漂亮,但因为一次手术,导致他每天只能躺着,不会坐,也不会说话。我与他们的辅导老师聊,问孩子的父母后来有没有再生育?辅导老师告诉我说没有,他们怕。我由此想到了一个问题,这样孩子的父母,以后或许就成了孤老,他们该怎么办?同时,当监护人不在了,这些孩子怎么办?除了拍下他们阳光的一面,这是我想表达的第二层意思。

2023年12月16日,每个单元(班级)根据学员实际情况一般配备4-5名辅导老师,辅导老师全天候负责学员的饮食起居,病症较轻的学员会根据他们的兴趣安排参加各类教学班学习。

2023年12月16日,辅导老师为残疾学员修灰指甲

2024年2月12日,社会资助的物品。

2024年1月20日,窗台上被阳光照射的千纸鹤和绿植。

寄养园里一共有160多个人,男女分开,他们被称作“学员”,根据病情分班,园里称为每个“单元”。之所以叫学员,因为针对一些病情稍稳定的入园者他们会有学习课程安排。比如,有一家外资企业常年给他们一项简单的零件加工业务,为的是能给他们有一定的手部和脑部训练,加工的零件照常给他们“加工费”,老师会把这些钱发给参与工作的学员们,有了这些钱,他们可以去寄养园小超市买点小零食,这样他们就知道了钱的用途。课上,老师也会教他们认识人民币,学做手工肥皂、包饺子、绘画等。上海图书馆与寄养园每年都有合作,选定一天给他们开放设摊,做义卖。

有一个大朋友,五十多岁了,她的父母在美国,她的母亲已经近80岁。这里孩子的父母基本都因为一些原因把孩子寄养在这,或是工作,或者精力有限。但他们都很放心,像这个父母在美国的孩子,她原来一个词都不会说,可现在会讲简单的词,甚至可以表达自己的意思。园方也会定期开直播,让监护人或者家长了解孩子的近况。

2024年3月3日,一位进园18年的肢体智障残疾人,入园的时候心情烦躁,很闹,不太会说话,通过护理老师耐心的护理,学会了说简单的词语表达。

2023年12月5日,在辅导老师指导下完成简单的零件加工。

2023年12月5日,辅导老师教学员做向日葵。

2024年3月15日,一位入园19年的脑瘫患者正在努力切香皂。

2024年1月20日,一位能写简单词语的学员写下的一行字——老师我爱你。

园里学员的生活状态,在外面的人看来是不一样的,但在园内的大环境里,我觉得他们的生活还是开心的。有的家长隔一段时间要把孩子领回去,但有的孩子却不愿意回去,觉得自己属于寄养园,在这里会被人肯定,但回到家,在社会的大环境里会不被认可。

我拍摄了2000多张照片,最终选出100张左右,我把这个项目命名为《向阳而生》。通过园方的沟通,获得了其中不到1/4监护人的肖像授权。18岁昊昊的监护人是他84岁的外公,当我和他外公联系说明意图时他非常支持地说,我同意你用这个肖像。我觉得,他实际还是期待社会能够帮助他,给他带来一些希望。

2023年12月5日,昊昊的外公是他的监护人,已经84岁了,老年人的身体状况让他对外孙多了一份牵挂。

2024年1月20日,园里的学员与正常人一样,也有情感。

2023年12月5日,寄养园松江院区一角。

2024年1月20日,学员们的开心时刻。

2024年3月15日,看,这是我的画。

尽管寄养园得到了方方面面的支持,但园方的运营还是入不敷出。就在近期,吴忠伟老园长告诉我,他患了晚期肝癌。在这里,我想表达的第三层意思更为迫切:希望更多人看到民办的寄养园和里面的孩子,让他们得到社会上更多的关注。

2024年2月13日,20年前自筹资金创办上海悦苗残疾人寄养园的创始人吴忠伟先生,今年84岁,身患重病,但心系悦苗园。

说明:本文图片经监护人授权公开同意发表。

摄影师介绍:

邬爱华,中国摄影著作权协会会员,中国民俗摄影协会会员,中国女摄影家协会会员,上海市摄影家协会会员,上海市艺术摄影协会会员。2021年毕业于上海市开放大学《摄影摄像技术》学历班。作品《归来》荣获第十三届上海市摄影艺术展(双年展)入围奖,《夜魅浦东国际机场》荣获第十四届上海市摄影艺术展(双年展)优秀奖。

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