（美联社）癌症治疗期间，塔米卡-戴维斯（Tamika Davis）无法在沙发上打盹。她一直担心自己蹒跚学步的孩子会走过去拔出化疗针头。
去年，戴维斯因结肠癌接受治疗期间，她的朋友和家人在力所能及的情况下照看了她的孩子。但戴维斯在没有帮助的情况下出现了间隙，因为她负担不起托儿费，也不知道去哪里寻求帮助。
这位德克萨斯州圣安东尼奥市的居民说："我没有力量也没有精力自己去处理这些事情。"
据研究人员和其他医疗服务专家称，在应对日益复杂的医疗系统时，患者没有得到足够的帮助。他们说，更频繁的保险并发症、医生和药物短缺以及缺乏沟通，都让重病或慢性病患者的生活变得更加艰难。
Patient Navigator 公司的创始人兼总裁伊丽莎白-舒勒说："你能想到的任何事情，现在基本上都更难办到了。"
越来越多的医疗服务提供者和雇主开始为人们提供指导帮助，联邦医疗保险计划已开始覆盖这一做法。但这种帮助是有限度的。
重症或慢性病患者面临着一系列挑战。这些挑战包括：
- 协调医生预约和检查，通常是在工作或接受治疗的同时。
- 因保险公司的预先批准要求而被拒绝承保或延误治疗。
- 如果他们无法获得承保，或者他们的药物被列入越来越多的短缺药品名单中，要想办法配药。
- 为互不往来的医生和专家充当中间人。
- 支付医疗账单，帮助他们支付房租或水电费。非营利性患者权益基金会的贝丝-斯科特表示，自从 COVID-19 大流行以来，这种援助就更难找到了。
美国癌症协会癌症行动网络的政策负责人格拉迪斯-阿里亚斯（Gladys Arias）指出，对于不会说英语或没有医疗系统使用经验的患者来说，所有这些问题都会变得更加复杂。
圣安东尼奥癌症患者戴维斯说，当她请求帮助寻找社区资源时，她正在医院里。
她说，一名病例管理员在她的床头柜上放了一本可用资源手册，除此之外什么也没做。戴维斯是一名护理学教授，她发现这本书令人困惑。书中详细介绍的项目根据收入或诊断等情况有不同的资格要求。44 岁的戴维斯最终失去了汽车，并在护理账单堆积如山后离开了家。
她说："我觉得我应该得到某种帮助。我只是不知道去哪里找。"
Ali DiGiacomo 说，她希望自己在大学时就学会了如何与保险公司打交道。在应对类风湿性关节炎治疗带来的副作用时，她经常不得不这样做。
这位 30 岁的私人教练说，她花了好几年的时间来为剧烈的胸痛寻求诊断，医生认为这可能与她的病情有关。这就需要进行成像检查，而保险公司往往拒绝承保。
DiGiacomo 说："与脑雾、疲劳和疼痛打交道，就像是雪上加霜。"
DiGiacomo 说，她的处方集（即承保药物清单）已经变更了三次。这可能会迫使她去寻找可以提供新承保药物的地方，从而导致她的用药计划落后。
她估计自己每个月至少要和保险公司谈四次。
"我必须自我炒作，"她说。"然后你要和无数不同的人交谈。我希望能有一个人帮我处理这一切。"
许多专家说，由于保险公司的预先批准要求而造成的护理延误越来越常见。更多的保险计划也使得在其医生和医院网络之外获得保险服务变得具有挑战性。
Patient Advocate 基金会的病例管理主任斯科特说，一个典型的拒保上诉，病人、保险公司和医生办公室之间动辄要打 20 到 30 个电话。
她说，有些病人放弃了。
她说："有时你生病了，不想再与病魔抗争。"
舒勒指出，医院的个案经理往往工作过度，这限制了他们能够提供的帮助，大约 20 年前，她 2 岁的女儿接受癌症治疗后，她成为了一名病人权益倡导者。
哈佛大学医学院研究员迈克尔-安妮-凯尔（Michael Anne Kyle）认为，总体而言，对病人的帮助 "到处都很零散"。
她说："我认为我们有很多必要的创可贴。"
许多癌症中心都提供了患者导航员，他们可以帮助协调预约、解答保险问题、寻找看病的交通工具并提供其他支持。一些保险公司也提供类似的帮助。
据福利咨询公司美世称，越来越多的雇主为参加保险计划的人提供导航或宣传帮助。
但这些服务仍未普及。非营利组织阿尔茨海默氏症协会（Alzheimer's Association）的高级主管萨姆-法齐奥说，阿尔茨海默氏症患者及其护理人员无法持续获得此类帮助。
他说："人们很难找到自己的路。"
研究护理服务的梅奥诊所研究员维克多-蒙托里博士说，要让这个系统更好地为患者服务，就必须进行重大变革。
他说，医疗系统必须更加注重最小破坏性医疗，让医疗服务融入患者的生活。这意味着要减少不必要的文书工作和调查，使预约更加灵活，让病人有更多的时间与医生交流。
他指出，病人的负担不仅仅是他们在系统中花费的时间和精力。这也是他们为此而放弃的东西。
他说："如果你把人们的时间浪费在无聊的事情上，你就是对（他们的）主要目的--生活--的不友善。"我们必须停止将病人视为医疗系统的兼职员工，而我们却不用付钱"。
