莉娅·妮基·巴卡拉克
美国女子莉娅·妮基·巴卡拉克(Lea Nikki Bacharach)一生都在与阿斯伯格综合征(孤独症的一种)相关的症状作斗争,直到2007年,40岁的她选择自杀身亡后,才结束了这种病痛的折磨。
美国作曲家伯特·巴卡拉克(Burt Bacharach)和女演员安吉·迪金森(Angie Dickinson)是他们那个时代很出名的人物,伯特的歌曲创作和安吉的电影演技都令人称赞,但他们的女儿莉娅的悲惨故事却是在幕后上演的。
随着莉娅的成长,她的父母很快就意识到她有些与众不同。莉娅花了很长时间才开始学会说话,表现出不寻常的行为,比如把遇到的每件东西都保存起来,还出现了视力障碍。有时,莉娅可能会被巨大的噪音所折磨,容易发脾气,对自己的兴趣过于执着。
直到莉娅30多岁时,安吉才意识到她的女儿可能患有阿斯伯格综合征。在那之前,几乎没有人知道这种发育障碍的疾病存在。对莉娅来说,这样的发现为时已晚,因为她在40岁时自杀而死。
新生儿体重不到两斤
伯特和安吉抱着出生不久的莉娅
莉娅·妮基·巴卡拉克出生于1966年7月12日,父母都是美国行业里有名的人物,她的父亲伯特·巴卡拉克是一位作曲家,他的音乐作品由女歌手狄昂·华薇克(Dionne Warwick)和男歌手佩里·科莫(Perry Como)等录制,她的母亲安吉·迪金森是一名演员,在20世纪50年代上映的西部片里,其中1956年《亚利桑那任务》和1959年《赤胆屠龙》中引起了轰动。他们于1965年结婚,一年后生下了他们的第一个也是唯一的孩子莉娅。
但这个孩子从一出生就遇到了困难。安吉后来在《洛杉矶杂志》上写道,她的羊水提前三个月破裂,分娩持续了26个小时。妮基出生时,体重只有1.5斤,没有人认为她能活下来,安吉一开始也不忍心看望这个新生婴儿。
尽管伯特和安吉都没能抱起他们刚出生的女儿莉娅,但是莉娅还是克服了困难,变得越来越强壮。当时的科学表明,触摸早产儿风险太大,所以莉娅出生后的头三个月完全隔离在保温箱里。
女孩早年的生活
安吉·迪金森
虽然医生打消了这对夫妇对莉娅脑损伤的担忧,但是他们注意到莉娅发育过程中出现了一些令人不安的问题。莉娅患上了斜视,这是一种视力障碍,一只眼睛向内或向外转动,直到3岁才会说话。大约4岁的时候,莉娅开始把她遇到的所有东西都保存起来,甚至是碎玻璃、狗屎或没电的电池。
也就是说,莉娅非常聪明,当她开口说话时,她说的第一句话就是“冥想”,她似乎继承了她父亲的音乐天赋。
但随着莉娅年龄的增长,她遇到的困难也越来越多。其他孩子都找莉娅的茬,她连小问题都应付不了。虽然莉娅的父母请了心理医生,但是她还是会发脾气,打碎眼镜、踢墙、撕书。
抚养莉娅给这对夫妇本已紧张的婚姻雪上加霜,伯特承认自己有过多次婚外情,夫妇两人在1976年分居,1980年离婚。
伯特·巴卡拉克
然而,伯特仍然参与了女儿的生活。因为莉娅的父母相信她会从独立和与母亲分离中受益,1983年,莉娅的父母将她送到明尼苏达州赖斯县法里博市的康斯坦斯·布尔特曼·威尔逊中心。
伯特后来告诉《今日美国》:“我做了我认为正确的事情,但事实并非如此,我只是想让她好起来。”伯特指出,莉娅一直对他怀恨在心。
正如安吉在《洛杉矶杂志》上所写的,莉娅的一位精神病医生告诉她,莉娅可能需要9到18个月才能康复。然而,莉娅却在那里待了10年之久。
女孩是如何被诊断出患有孤独症
莉娅一家三口
在康斯坦斯·布尔特曼·威尔逊中心,莉娅的生活可能很艰难。
正如安吉所写的那样,该中心试图把她变成一个她自己不喜欢的人,让她相信她需要找份工作,学习开车,因为她的父母不会永远陪伴在她身边。莉娅在学习开车的过程中撞了两辆车,还剪掉了头发,因为该中心限制了洗澡的时间。
正如伯特后来所说:“我希望当时有人能说,你无法治愈她,就让她去吧。”
1992年,莉娅准备回家。莉娅进入加州路德教会学习地质学,在那里表现很好。也就是说,由于视力不好,莉娅每学期只能上一门课,最终也因为同样的原因无法从事地质学的职业。
与此同时,莉娅越来越受到直升机和割草机等噪音的干扰,安吉形容这些噪音就像在她耳朵里钻钻头一样。
安吉·迪金森
大约在这个时候,1994年,美国精神病学协会首次将阿斯伯格综合征列入其诊断手册。
这种发育障碍最早是在20世纪40年代由奥地利儿科医师汉斯·阿斯伯格(Hans Asperger)发现的。据《纽约杂志》报道,汉斯指出,这种疾病表现为缺乏同理心,缺乏建立友谊的能力,单面交谈,专注于特殊兴趣,动作笨拙。
这跟莉娅的症状很吻合,但安吉从未听说过阿斯伯格综合征。当时,大多数人都没有听过这种疾病。直到2000年,安吉的姐姐给她寄来了一篇关于这种疾病的《新闻周刊》文章,她才知道莉娅患有这种疾病。最后,安吉似乎有了答案。
正如安吉所写的:“知道我所拥有的一切对莉娅一点帮助都没有,我还是无法应付。”
女孩自杀身亡
伯特和他的女儿莉娅
在莉娅生命的最后十年里,她和安吉花时间环游世界。莉娅特别喜欢南太平洋的塔希提岛,她去了31次,因为那里的宁静和美丽让她得以放松心情。
莉娅也越来越担心失去母亲安吉。安吉一生都在照顾莉娅,她称莉娅为她的“心灵伴侣”。
伯特和安吉承认,莉娅在她生命的最后时刻公开谈论过自杀。
安吉写道:“她对此非常放得开,甚至对她不太了解的人也是如此。”
伯特同意安吉这种观点,他认为莉娅的情况并不那么乐观。
伯特告诉《今日美国》:“这就像那个喊狼来了的男孩,有人会说:‘我受不了了。直升机太吵了,园丁和风机也太吵了,如果他们不停下来,我就要自杀了。’你听了那么多,你知道这是不可能的,然后有一天她就真的自杀了。”
那一天是2007年1月4日,莉娅在40岁时自杀身亡。事后,莉娅的家人发表了一份声明,悼念她的去世。
声明中写道:“她平静地自杀了,以逃避阿斯伯格综合征对她大脑造成的损伤。她喜欢小猫、地震、冰川崩裂、流星雨、科学、蓝天和日落,还有塔希提岛。她是这个世界上最美丽的生物之一,现在她在白光中,平静地生活着。”
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