一个事业有成的京东副总裁却在五年前被确诊为渐冻症，就在所有人以为他将走向低谷时他却选择和这个不可治愈的疾病抗争到底。
抗病期间他不仅往科研里砸了10亿，还积极宣传渐冻症，让更多人认识这个疾病，这个人是谁？
命运的玩笑：从人生赢家到渐冻症囚徒
2019年9月，蔡磊在北京协和医院神经科拿到了一份检查报告，报告是由国内顶尖的渐冻症研究专家樊东升教授亲自交给他的。
递出报告时，樊教授的表情很严肃，那一刻，这个曾经叱咤风云的商业精英内心掀起了惊涛骇浪，但表面却异常平静。
因为他知道，这份报告将彻底改写他的人生，此前蔡磊的人生几乎是完美的，事业上他是京东集团副总裁，家财万贯，感情上，他娶了小自己11岁的女博士段睿，两人灵魂契合三观相符，感情很是深厚。
事业爱情双丰收的人生无论是谁都会感慨一句羡慕，然而就是这样一个人，在一切都在朝着最好的方向发展时，被命运开了个巨大的玩笑。
事情的起因要从2018年开始说起，那年的蔡磊正在为事业拼搏，却意外察觉身体有些不对劲——他左胳膊的肌肉经常不受控制地跳动。
作为一个高效率的“工作狂”，他起初并没有把这一异常太当回事，在他看来这应该是因为他工作时间太长累到了。
可随着时间的推移，症状非但没有减轻还逐渐加剧了，休息多次都无果的蔡磊这在开始正视这个“小毛病”，而医生给出的答复却让他心头一颤——渐冻症。
渐冻症在医疗发展迅速的今天依旧是难以攻克的不治之症，在很多人眼里患上渐冻症就意味着生命开始倒计时了。
更让人难以接受的是，患上渐冻症意味着身体机能会随着时间的发展逐渐丧失，从行动不便到无法言语、无法呼吸，最终“烂成一摊泥”，整个过程病人都是有意识的。
从事业有成到注定成为家族的拖累，这样的事对于一个天之骄子来说无疑是痛苦的，他无法接受，也不甘心就这样向命运低头。
与时间赛跑：从接受现实到绝地反击
走出医院后蔡磊的天空仿佛塌陷了一般，他开始频繁地跑遍各大医院，希望能找到一线生机。
然而，得到的答案却一次次将他打入深渊，那段时间渐冻症就像一个无法摆脱的梦魇，紧紧地缠绕着他，让他窒息。
绝望的情绪随着医院的一张张通知蔓延开来，蔡磊也开始接受现实，思考生命的意义。
难道要眼睁睁地等着自己变成“一滩烂泥”，让疾病慢慢腐蚀他的人生吗？他不甘心。
思及此他决定和命运抗争到底，在确定完未来的人生方向后，蔡磊做了一个大胆的决定——他要利用自己的人脉和资源，全力以赴地投入到渐冻症的研究中。
这是一场和时间的较量，每分每秒都很关键，蔡磊没有再把时间浪费在情绪上，转身开始了新的挑战。
他把所有的积蓄都投在科研上试图攻克渐冻症，又创立了渐冻症患者专属的交流平台，在做完一切后他签署了遗体捐献协议，希望自己的身体能够为科研做出最后的贡献。
除此之外他还在各个平台卖力科普渐冻症，在蔡磊的不懈努力下越来越多的人注意到了这个群体，蔡磊的举动感动了很多人，也让更多因为渐冻症深陷生活泥沼的人看到了希望。
“天价神药”的诞生：从希望的种子到希望之光
开发新药是个漫长又辛苦的过程，得花很多时间和钱，但他没有退缩，而是全身心投入这场战斗，带着团队没日没夜地工作，一个接一个地解决难题。
为了拉快科研进度，他主动和国内外一流的科研机构合作引入先进技术设备，此外他还走访了无数渐冻症患者，细致收集患者信息并将其反馈给科研团队，以改进药物。
蔡磊团队的辛勤付出没有被辜负，在经历无数次失败后他们终于在药物研发上取得了多项重要进展，他们发现了有望根治渐冻症的新技术——“AAV基因疗法”。
AAV基因疗法，简单来说，就是将健康的基因片段，通过一种无害的病毒作为载体，递送到患者体内，替换掉那些缺陷的基因，从而达到治疗疾病的目的。
这项技术在国外已经开始用于治疗一些罕见病，效果拔群，但其高昂的价格却令普通人望而却步。
比如治疗脊髓性肌萎缩症的药物OAV101注射液，仅一针的价格就高达千万，这对于很多普通家庭来说是不可能使用的药。
蔡磊的目标就是要将这项技术引入国内，并降低其治疗成本，让更多的渐冻症患者能够负担得起。
为了打下价格，他积极与国内基因治疗公司合作推动AAV基因疗法的临床试验。
2023年，由蔡磊推动研发的国产AAV基因治疗药物SNUG01，成功应用于一位渐冻症患者身上，并取得了显著疗效。
这是国内首例渐冻症AAV基因治疗的成功案例，它的出现标志着我国在渐冻症治疗领域取得了重大突破，也给无数人带来了希望的曙光。
生命的延续：从个人命运到人类未来
10月17日，蔡磊团队研发的药物托夫生注射液在国内上市，它适用于渐冻症患者群体中SOD1基因型的患者，这意味着有2%的渐冻症患者有希望延续生命。
令人惋惜的是蔡磊并不在这2%之中，新药对他没有作用，却让人类医疗技术迈上了新的台阶。
时至今日，蔡磊和他的团队仍然在为攻克渐冻症奋发前行，他们的渐冻症患者数据平台链接了近一万五千名患者，蔡磊的团队将从这些数据中为渐冻症患者们找到一条生路。
信息来源
发布时间：2024.7.16
发布时间：2024.10.20
