潮新闻客户端记者黄慧仙通讯员陈锐叶佳敏方越
单女士正在“小家厨房烧菜。 记者 黄慧仙 摄
这一两个月,带着孩子在杭求医的“90后”单女士,生活“两点一线”:大部分时间在医院陪护,饭点便去距离医院仅5分钟脚程的一处小区做饭,再带回医院吃。
她是江苏宿迁人。去年,上幼儿园大班的儿子查出患有恶性肿瘤,目前正在浙江大学医学院儿童医院接受治疗。
“除去医保报销,为孩子看病已花了六七十万元,平时在外面随便吃一顿也得20元左右,在这里自己烧能省不少钱。”这个中秋节,她和来杭探望的妹妹一同度过。
单女士的厨房位于滨江区长河街道钱潮建业社区,其实是一套四居室的住宅,名为护佑童馨·邻安小家。
护佑童馨·邻安小家。 记者 黄慧仙 摄
这是在浙江省和杭州市民政部门的支持下,浙大儿院和浙江大学社会学系、北京同心圆慈善基金会及长河街道和建业社区共同发起的,针对异地就医困难家庭推出的爱心公益项目——患儿家属向医院提交申请获批后,可免费使用“小家”厨房或入住小区7到14天。
目前,小区内共有两套住宅向患儿家长开放,可同时为7个家庭提供临时住所。
中秋假期,部分住在“小家”的患儿家长没能回家。
他们来自不同的家庭,有着各自的故事,却又表达着一致的心愿——健康。
一处临时落脚的地方,给了他些许慰藉
小区1幢的其中一处“小家”,四室一厅、两卫一厨。
客厅墙上贴着几幅孩子们画的水彩画,桌上放着一个插着粉色花朵的瓶子。
中秋假日,大多数卧室都关着门——情况相对较稳定的患儿家庭都回了老家。
透过“小家”一间敞着门的卧室,记者看到房内陈设简单:一张除了床垫再无其他的双人床,床上有一件衬衫,床头柜放着半袋面粉。
护佑童馨·邻安小家管理员张馨宇打开一旁的衣柜,里面整齐地叠放着被子、枕头等床上用品。
“估计家长昨晚没怎么盖被子就休息了。”张馨宇说,很多家长只是晚上来睡一觉,白天大部分时间都守在医院。
小家客厅。 记者 黄慧仙 摄
来自温州苍南的廖先生一家三口却在这里过中秋。
今年4月,4岁的儿子在温州当地医院被确诊神经母细胞瘤。这是好发于儿童的一种颅外实体肿瘤,由于恶性程度高、疾病进展迅猛、治疗难度大,常被称为“儿童肿瘤之王”。
经历了几次化疗和手术,孩子刚刚在节前完成造血干细胞采集,为后续移植手术做准备。这几天,他们正在等候下一步化疗的床位。
孩子还小,每次做完手术或是刚化疗完住院时,夫妻俩一个陪孩子睡床,还有一个便睡在旁边的陪护椅上。
每次化疗结束出院,到下一次化疗,往往有二十多天的间隔,成了“尴尬期”。
“时间太短,租房子不方便,住宾馆开销又太大。”廖先生说,刚转到杭州时,他们住过几天宾馆,起初选了一家300元一晚的,后又换到便宜点的,仍是一笔不小的开销。经医生介绍,才申请在“小家”临时歇脚。
“这边蛮安静,厨房、洗衣机、晾衣架、床单都有,生活很方便。”不过,两口子很少用这里的厨房,“烧菜太耽误工夫了。医生随时会叫家长,我们经常整天等在医院,附近随便买点吃的就行。”
廖先生夫妇共生育了3个孩子,大女儿上高三,二儿子5岁上幼儿园,都在苍南,托给外公外婆照顾。
“我在老家做服装行业,老婆是家庭主妇,一家只能靠我每月几千块的收入维持。”廖先生说,为了给小儿子治病,前后已花去二十多万元,后续的化疗及移植手术预计还要几十万元。“总能想到办法的,有提高存活率的治疗方案,肯定想让孩子试试。”廖先生说。
“等身体治好了,我们就回家”
陪着孙子小豪四处看了一年多的病,来自安徽芜湖农村的63岁陈大伯对医院的很多情况都很熟悉了。
节前,小豪在浙大儿院刚完成第7次化疗后,由爷爷接到“小家”暂住。
这个中秋,爷孙俩都在等待医院化验结果中度过,这些化验结果也将影响到小豪后续的化疗方案。令陈大伯稍感安慰的是,这几天老伴带着小孙子来了杭州。
屋里添了些温馨气息。
小豪是陈大伯大儿子的孩子,今年即将年满14周岁。去年6月,正是快升初二的阶段,孩子确诊了生殖细胞瘤。
“养那么大一个孩子,个子都比我还高了,爱跑爱跳,那么阳光,却突然得了这病。怎不叫人心疼!”说起孙子,陈大伯忍不住慨叹,一年多化疗,眼看着孩子从57公斤瘦到了如今的40多公斤。
去年,父母离异后,小豪跟着父亲生活。其父靠着租来的一辆车跑生意,代驾、网约车、拉货等都做过。为了维持家庭支出,父亲便留在老家继续工作,由祖父陈大伯一人带着小豪求医。
陈大伯说,医保报销一部分,再加上自己早年打工积攒的钱,亲戚朋友支援的钱,勉勉强强支撑着小豪的治疗。
孙子如今身体虚弱,大部分食物其实都没法吃,但心里总还是想着曾经爱吃的东西。
“他有时候跟我说,‘爷爷,我想吃猪脚’‘爷爷,我想吃猪耳朵’,我知道他是嘴里淡,只要他爱吃的,我都会尽量给他买。”陈大伯说,还有像自己都没怎么听过的自热饭,以及肯德基、麦当劳、可乐,都是孩子爱吃的。
小区大门口的店。 记者 黄慧仙 摄
住在“小家”的日子,陈大伯经常去楼下食堂买饭。
“用‘小家’的牌子,还能打8折,挺实惠的。”小区大门口,生活超市、药店、社区老年食堂一应俱全,为独自照顾孩子的老人提供了很多便利。
“我常常开导孩子,勇敢一点,坚强一点,就像打仗一样,等身体治好了,就能回家了。”陈大伯说。
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