京东原副总裁蔡磊被造谣“装病”
蔡磊原是京东原副总裁，如今的他也是一名渐冻症抗争者，谁也没想到已经备受疾病折磨的他，居然还要忍受外界抹黑他装病的谣言。
5月27日，@京东发言人发布了一条微博称，近日，公安机关反馈破获一起针对京东的“黑公关”案件。犯罪嫌疑人Z某按照其上线“XX视频”负责人J某的安排，操纵大量账号发布抹黑造谣京东的不实言论。
蔡磊随即在朋友圈转发并附上一段文字，“近期网络大量账号对我恨之入骨般的持续抹黑造谣，连我的病都是装的”“我没有时间和精力应对”
图源：微博
蔡磊表示，近期在icu还没有出来时就迫不及待的与尹烨总讨论渐冻症肌肉时空组学的科研新成果及应用，我希望宝贵的时间用在这里。
随即，华大集团CEO尹烨发布微博称，“我是万万想不到，连蔡磊兄这样的情况，都有人造谣抹黑。”同时，他还附上了一张蔡磊在医院病床上的照片，当时蔡磊刚刚从ICU转危为安。
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蔡磊不仅没有装病，还刚刚从ICU出来，相当于踏了一次鬼门关。
面对抹黑蔡磊“装病”这一消息，有无数网友表示愤怒。有网友称，“蔡磊比所有人都希望是假的吧，这些喷子都是什么心态呀”
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要知道，今年是蔡磊抗击渐冻症的第五年，他的身体已临近疾病晚期。
今年1月蔡磊谈及自己近期的身体情况时称，从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也变差，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，身体肌能全面下滑，更是直言“离死亡已经非常近了”。
而他的身体也极其虚弱，蔡磊此前在采访中分享了一场高风险感冒经历，一夜因喉肌萎缩无力导致堵痰窒息4次，一度以为也许已走到生命的最后一天。
在4月蔡磊接受央视新闻采访中，蔡磊的口齿表达已经变得不清晰。
而就在前几天，蔡磊在医院中度过了自己的46岁生日，还需要在别人的帮助下才能吃蛋糕。
谈及身体状况，蔡磊向媒体表示，还不确定出院时间。并透露，6月7日，他将与华大基因共同公布一个渐冻症相关的新发现。
因为自己淋过雨，所以也想替别人撑把伞。蔡磊想在生前能尽自己的力气去帮助救下那些跟他一样饱受病痛折磨的病友。
自从生病以来，蔡磊除了创业还兼顾攻克渐冻症的科研工作。蔡磊曾表示，自己时间不多了，很可能等不到新药上市。
但他的努力，至少可以增大下一代人的希望。他多投入一分精力，就可以更快地救下这些人。以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病患者有大约1000万人，他想在死前救下1/10，救下100万人。
即使如此努力对抗命运，蔡磊仍要遭受别人的造谣，实在是令人痛心，但他乐观敢于向命运抗争的精神，也令人敬佩。
蔡磊与渐冻症的抗争
在2019年41岁的蔡磊被确诊渐冻症。彼时的他前途一片光明，除了负责京东集团的相关管理工作，同时还带着4家内部创业公司。
“那个时候我的孩子也刚刚出生，不满一岁。”蔡磊表示。
据了解，渐冻症，也称为肌萎缩侧索硬化或运动神经元病，是由于上运动神经元和下运动神经元损伤导致的肌肉逐渐无力和萎缩。
然而这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在医疗技术完备的今天，治愈率依旧为0。
而绝大多数患者将在2~5年内将走到生命的终点，但是蔡磊不甘被疾病左右，决定和渐冻症抗争到底。
随后，蔡磊组建了团队研发渐冻症新药，即使患病，蔡磊也仍然保持着每天十三、四个小时的工作节奏，家人担心他的身体劝他放弃，但蔡磊说：“就像等电梯，即使电梯停在100层，即使它下降的速度很慢很慢，可是你看着数字在跳动，你会觉得是有有希望的。”
2022年，蔡磊决定开启直播带货。对于为什么要直播带货，蔡磊表示，得病两年多以来，目前他已经无法拿起手机处理信息，打字能力已经丧失，双腿与脖子附近的肌肉也开始萎缩。
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他希望通过做直播带货为消费者带来一些物美价廉的商品服务，同时也能挣一些钱用来持续地支持攻克渐冻症的事业。
毕竟在电商领域摸爬滚打那么多年的他，不仅拥有人脉资源还有专业的供应链能力。他把直播品牌起名叫“破冰驿站”，意思是“攻克渐冻症的补给站”。而直播间粉丝也越来越多，从只有20多个到如今超过470万粉丝。
今年1月蔡磊还在社交平台发布消息称，我与夫人将再捐助1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。
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对于资金来源，蔡磊曾在直播中表示，主要资金来源之一其破冰驿站直播间收入，此外，蔡磊表示，“攻克渐冻症慈善信托也有2000多万了，《相信》这本书，稿酬预计也有1000多万了，不够我们再想办法！没有钱就去挣钱！”
蔡磊介绍，随着持续的投入和身体的恶化，一年多前他卖房卖车，交代身后事，决定打光最后一颗子弹。他的夫人段睿也全身心投入到为科研争取可持续性资金的直播电商工作中，为科研实现了持续造血。
据了解，在2021年7月30日，蔡磊发起并成立中国社会福利基金会渐愈公益计划，并在北京发起第二次冰桶挑战，率先捐出100万元，希望在帮助更多渐冻症患者的同时也能得到更多社会人士和相关资源的关注，汇聚更多力量。
当时请来了京东零售CEO辛利军、水滴筹CEO沈鹏、主持人郎永淳等人。但最终募集的公益基金数额不到四百万元。
过去4年来，蔡磊带领团队，组织国内外1万多名渐冻症患者及时信息互通，建立了以患者为中心的360度全生命周期医疗数据平台；他还投入科研团队，设立动物实验基地，推动药物研发和临床试验等等。
蔡磊称要打光最后一颗子弹
在四十岁之前，蔡磊在大家的眼中一直都是一个成功人士的形象。
2003年，蔡磊加入三星集团中国总部担任税务经理，此后又相继在安利（中国）、万科集团担任税务经理、集团总税务师。
蔡磊在万科担任高管时，万科营收已超过1200亿，再察觉到互联网风口到来的他离开万科，降薪去到京东。
到京东后第三年，蔡磊帮助京东开出了国内首张电子发票，甚至被称为国内“电子发票第一人”。
从企业高管到绝症患者，蔡磊并没有自怨自艾，反而是倾尽全力投入到渐冻症的研究中。有人把蔡磊的行为比喻成“骑自行车上月球”，也有人称他是“堂吉诃德”。
在媒体见面会上，蔡磊这样说，“既然全世界至今都无法攻克渐冻症，也没有特效药，更是找不到病因，我要打光我的最后一颗子弹——把自己的身体捐出去!”
有人曾问了蔡磊这样一个问题：假如真的生命走到了尽头，希望世人如何评价自己？
他说：“自己都没有生命了，怎么评价我已经不重要。最重要的是，希望把我不放弃的抗争精神传承下去，因为可以帮助别人。”
作者 | 李迎
