从2019年秋天确诊渐冻症开始，如今已经是蔡磊抗击渐冻症的第五个年头了。如今，他的身体状况很糟糕：脊椎歪了，舌头和下嘴唇都萎缩了，天天都要戴着呼吸机睡觉，甚至洗澡的时候都要拿绳子吊着他……
有一次，蔡磊因为一口痰差点窒息而亡。
渐冻症的治愈力为0，大部分患者会在2-5年内慢慢离开，而蔡磊，已经经过了近5年的抗争，从目前发展的状况看，情况不容乐观。
其实，蔡磊一直以来都是非常乐观和坚强的，一年前甚至写下了《相信》这本书，斗志满满。
可在去年，蔡磊确实也动了去死的念头。因为他亲眼看着自己的病友，一步一步发展到不能自理，后面还要插管、气切，完全丧失一个人的尊严，受尽了罪之后，结果还是那样。
但他背负着太多人的期望，所以不得不咬牙坚持。
然而，从他开始患病开始，他的一系列“折腾”的行为，却似乎不那么被人们理解。
蔡磊没患病之前，是京东公司的副总裁。这个把加班当成常态的男人，每天雷打不动得在公司工作到10点，然后回到家继续工作两小时，第二天早上准时去公司上班。
即便他确诊之后，他依然每天工作16小时，完全不是一个病人该有的状态。
他每天要对接药企、科学家，投资人等各个方面的相关人士，自己还要看相关文献。
不仅如此，自从启动了破冰驿站之后，他每天还要抽几个小时的时间和段睿一起直播。
就算是个健康人，这样的强度也似乎太大了。
就连有的投资人都受不了了，劝他说：“我给你500万，你别折腾了行不？”
蔡磊不仅自己折腾，还拉着段睿一起折腾。
段睿原本有一个光鲜亮丽的工作，她是北大毕业的高材生，还是一家会计师事务所的合伙人。
但自从蔡磊患病后，段睿不得不减少自己手头的工作，她每天需要提前1小时起床，帮助蔡磊洗漱、吃饭，然后才可以去忙自己的事。
为了和蔡磊一起把破冰驿站做起来，段睿也不得不放下自己事务所的工作，因为这不仅仅是直播，还涉及到选品等方方面面的事，从一定程度上说，段睿为了蔡磊确实牺牲了很多。
再看看他们的孩子。
蔡磊患病的时候，孩子才一岁左右，目前也已经长到六七岁了。
这期间，自己的父母常年忙于渐冻症的攻克事业，不知道会不会对他有所忽略呢？
而且自己生病这事，在孩子四岁的时候就知道了。
年幼的孩子可能还不懂死亡的含义，但蔡磊却明明白白得告诉他：我可能真的会死，等不到你十几岁的样子，你跟别的小朋友不一样，一定要好好读书，不要浪费时间。
单想想，就知道这样的场面会让人多么泪崩。
再说说蔡磊的父母，他的父亲也是年纪轻轻就患病去世，只留下母亲自己在老家生活。
自从自己患病以来，蔡磊已经5年没有回家了，他害怕母亲看到自己现在的样子，所以一直都不敢面对老母亲。
如果是一般人，在这种情况下，可能会选择接受，然后和父母孩子一起，共读剩下的不多的生活。
但蔡磊却每天忙的团团转，丝毫没有把时间分给家人一丝一毫。这种与众不同的做法，大概也是那些不和谐的声音产生的原因吧。
其实，每个人的眼界不一样，选择自然不一样。
蔡磊经常说，其实是庆幸自己在这个年龄患病，因为早几年，他的影响力可能没有这么大，晚几年，自己年纪大了，可能就折腾不动了。
可能蔡磊就是那个背负着巨大使命来到人间的人吧。
虽然这几年的折腾未必有效果，但雁过留声，人过留名，所有的渐冻症患者及其家人，一定会记得，在2019年，有一个名叫蔡磊的战士来过这个世上，他拼劲自己的全力向病魔宣战。
即便最后他倒下了，依然是令人敬佩的英雄!
