前京东副总裁蔡磊病情加重: 自己正“全力和死神最后一击”

大象新闻2024-04-24 16:20:46  110

2019年秋天,41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此,他习惯了挑战和玩命付出。2个月后,他决定以自身为武器,和渐冻症抗争到底。

蔡磊选了一条少有人相信会成功的路:推进药物科研,试图攻破渐冻症,找到活命的机会。 蔡磊动用了自己全部的人脉和资源,发誓“老子和它干”,发誓“要么死掉,要么干掉这个病”。这是他的最后一战:搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发,为数以万计的渐冻症患者提供支持;他尝试直播带货、撰写自传,并在去年打出最后一颗子弹:联合1000多位病友,捐献脑组织和脊髓组织,供医学研究使用。 “决战”渐冻症,蔡磊组建科研团队研发药物,每天工作16个小时以上。 “虽然我已经是个残疾人,面对死亡,我还能为社会做有价值的事情。”新的一年,蔡磊说要相信“相信的力量”,希望“破冰”事业有更新的进展。 一年前,他写下《相信》,记录自己与命运周旋的过程——怀疑、绝望、不服、反击。书中的他,是拼命三郎、堂吉诃德、西西弗斯、孙悟空,以一种可怕的战斗力,尝试各种匪夷所思的治疗方式,在绝望和希望之间求生。

今年,是他抗击渐冻症的第五年,身体已临近疾病晚期。 1月份的时候蔡磊谈及自己近期的身体情况时称,从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着,吞咽、咳痰情况也变差,现在呼吸也已经开始衰竭,必须整夜戴呼吸机,身体肌能全面下滑,直言“离死亡已经非常近了。” 妻子段睿在之前的采访中表示,做好了最坏的打算。 “脊椎歪了”“舌头和下嘴唇都萎缩了”“天天戴呼吸机睡觉”“洗澡拿绳子捆着我,在墙上吊着”, 日常看似普通细小的动作,稍不注意,都可能是致命的。 但他工作不停,“至少有七八个骨干同事,每天和我一起都奋战到晚上十点、十一点。”

“悲观、抱怨没有用,每天能做的事就是一直拼命努力”。让蔡磊意外的是,这样的《相信》,“原来能帮到的不仅是患者,还有很多艰难的人。”

今年年初,蔡磊宣布,与夫人将再捐1亿元,支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自《相信》的版税,大部分来自“破冰驿站”的带货直播,每天一场,几乎不间断。 关于妈妈 “老妈买点,老妈下单”,几乎每天,母亲都会守在直播间,蔡磊有时会隔着屏幕喊话。“这不是牵挂我嘛,但我又不想她过来。”病情恶化后,蔡磊说话越来越含混,他不愿意打电话,“看直播吧,那是我最好的状态。” 关于爱人 前几年,因为以一种极度透支身体的方式疯狂工作,蔡磊常和爱人段睿吵架,“现在不吵了,吵不动了。我只希望她,不要悲观,不要难过,这是我最大的希望。”段睿的日程排得满满的,为了打理那个直播间,这位曾经的会计师事务所合伙人从头做起,拼尽全力。 关于儿子 不多的互动,在早晨。蔡磊举不起双手,有时,儿子会过来抱抱他。“老师说他非常聪明”,提起刚学了一个月围棋的儿子,蔡磊说,“一家人都下不过他,相信会成为一个优秀的人才”。 “我还是期待那一天,我快倒下之前,干掉渐冻症。” 蔡磊吃力地说出这句话时,窗外满是初春的绿,阳光好得有些刺眼。“给我的时间太短了,如果给我十年,秒杀它。”蔡磊轻轻一笑。

转载此文是出于传递更多信息目的。若来源标注错误或侵犯了您的合法权益,请与本站联系,我们将及时更正、删除、谢谢。
https://www.414w.com/read/323704.html
0
随机主题
福特EVOS命名为蒙迪欧运动版, 官图发布, 搭载2.0T混动系统悦康药业: 注射用头孢西丁钠通过仿制药一致性评价跌跌不休!“疫苗大王”,没了295亿王力宏补位歌手2024云辟谣|成都熊猫基地14号圈舍环境恶劣, 场馆设施不达标? 系谣言加工销售象牙……团伙被控危害珍贵、濒危野生动物罪今年荔枝让人“高攀不起”? 整体减产, 妃子笑已经降价众星转发“台湾不是一个国家”, 蔡依林等人沉默: 台湾艺人都哑巴了?哈里王子抨击威廉: 太无趣了?汉末争霸,曹操统一北方,谋略和实力很重要,逆天的运气也是关键!庆余年2唯一输家: 最牛星二代跌下神坛, 演技尴尬, 全程被吊打李天一梦鸽卷钱赴美不归? 84岁李双江投靠前妻儿子晒与大儿子合英雄年代手游: 勇气与智慧的结合, 十年之约经典回归!Sensor Tower: 《Monopoly GO! 》4月蝉联全球手游畅销榜冠军, 《王者荣耀》位列第2名, 米哈游旗下两款手游表现强劲京圈太子爷发展差距?张若昀势头正猛,鹿晗不及从前,陈飞宇一直被力捧韩国央行维持利率在3.5%不变运球节奏哥SCAR遇到对手了,这场单挑太硬了!鲁能飞翼或成夏窗离队第一人, 本赛季外租表现不俗, 曾是亚冠主力Steam账号无法通过遗产继承, 赛博遗产计划破灭柬埔寨中资企业举办开放日活动 展示社会责任品牌魅力最佳阵出炉后,小伙要拿7000万年薪,老詹创4个神迹,浓眉是唯一
最新回复(0)