今年清明节之前,很多中国读者在书店和网店看到一本新书,《生命的最后一公里:关于死亡,我们知道什么,我们能做什么,我们该如何面对》。该书是德国安宁疗护医学领军者吉安·波拉西奥教授为普通读者撰写的,由生活·读书·新知三联书店出版。
随着全世界人口老龄化趋势越来越明显,越来越多老人和病人需要长期护理和安宁疗护;越来越多子女和亲友关心这些问题,更需要这方面的指导。本书基于医学事实,关注医学、心理学、伦理学的交叉领域,提出了很多具有启发性、适应中国老龄化社会现状的具体观点、方法、措施。
作者波拉西奥教授曾是神经外科的专科医生,在接触病患的过程中他逐渐意识到,如何保证患者生命终末期的生存质量,是一般的医疗措施无法解决的难题。由此开始,他将目光转向新兴的“安宁疗护医学”。
从事安宁疗护实践30余年,陪伴超万名患者从容走向生命的终点,波拉西奥总结出了安宁疗护团队的作用,就是在生命的终点,陪伴患者走好生命的“最后一公里”,还生命以应有的尊严。
《生命的最后一公里》书封。出版社供图
有备而行,就是给生命的最好礼物
在《生命的最后一公里》序言中,波拉西奥介绍了他的写作目的:“把人们对死亡的恐惧减少一些,尤其是对于痛苦的死亡过程的恐惧。”该书直面衰老、生命终末期和死亡问题,以普通读者能够读懂的方式,介绍了有关安宁疗护医学的方方面面。
作者认为,如果一个人要为自己的生命终末期作充分准备,就需要注意到三个具有核心意义的先决条件:认知、信息、对话。为此,作者在不同章节中,以简洁易读的方式详细介绍了如何获得这三种先决条件。
第一,澄清误解、纠正关于生命终末期的错误认知。第二,为患者和讲授了一些实用方法,比如,如何与医生沟通、如何进行家庭之间的沟通。前者让患者和家属从医疗团队处获得尽可能多的信息;后者则是为了避免信息不对等、不及时、不充分而造成误解和错误。第三,尽量保持对话,无论患者处于生命中的哪个阶段,尤其在生命的终末期,对话是简单但有效的,确保患者和亲友能做出好的重大决定。
永生暂时是无法实现的。但是,在良好的照护下让生命带着尊严终结,对越来越多人来说,可以成为现实。
澄清误解,减少不必要的医疗措施和过度治疗
清华长庚医院疼痛科主任、安宁疗护医学负责人路桂军在日前举办的《生命的最后一公里》新书发布现场,分享了他们科室的一个真实案例,很恰当地说明了什么是安宁疗护医学,对安宁疗护常见的误解是什么。
一位患者的女儿将处于癌症晚期的母亲带到安宁疗护病房进行初诊,但路桂军发现,她们对安宁疗护有抵触心理。原来她们最后就医的常规医院医生说,你的母亲不用治疗了,去安宁疗护病房吧。
路桂军介绍,其实,安宁疗护绝非放弃患者,而是以一种更积极的方式管理症状。暂停原发性的抗癌治疗,将一些不必要的医疗措施减少到最低限度,但同时会对生命终末期常见的疼痛、呼吸困难、麻木,甚至是对死亡的恐惧、担心,以及家属的痛苦,采取更积极、更全面的照护措施。
波拉西奥也在《生命的最后一公里》中介绍了多种常见的错误医疗措施。比如,为避免患者渴死,会定期给临终者输液;为避免他们窒息而死,会通过鼻腔插管向患者输氧。但这些看起来很人道、很理性的措施很可能对患者无益,而且对他们有害。通过鼻腔插管输氧,会让口腔黏膜变得干燥,出现真正口渴的感觉,而进入身体内的液体无法再离开身体,会存留在肌体组织里,尤其是肺部。这会导致肺水肿,从而产生呼吸窘迫。
与此类似的还有患者在生命终末期接受的过度治疗。有证据表明,在心理学意义上,医生们很难终结已经开始的治疗,也很难对一位重病患者什么都不做。这是导致在患者临终阶段实行许多无必要、经常有副作用的治疗的原因。
尽早进行安宁疗护咨询,完成生前预嘱
在最后的照护方面,最常见的错误是,太晚才想到进行安宁疗护咨询。在医院里,当患者家属请求让安宁疗护介入时,不少人会得到治疗医生的这类回答:“他还没有到临终的时候”或“我们还没有穷尽全部治疗可能性”。这种情况也表明,安宁疗护服务经常被涂上一层“死亡天使”的光晕。
美国波士顿哈佛医学院泰默尔进行的一项研究显示,及早有安宁疗护组介入的患者,生活质量更高,抑郁症状的比率更低,在临终阶段做的经常带有侵害性的治疗(比如化疗)不那么多,这也意味着治疗费用减少。最迟至病程进展到足以预见死亡的程度时,患者和亲友就应该进行首次安宁疗护咨询。
越来越多的人要求,自己有机会决定在生命的最后阶段使用或不使用哪些措施。当患者已经处于无法表达自己意愿的境况时,一份提前完成的、有见证人、有法律效力的生前预嘱,就显得格外重要。
在临终时保持应有的尊严,要实现这个愿望,就要提前在个人有充分决定权的清醒而相对健康的状态下,说明自己的“五个愿望”,包括自主选择临终时使用什么医疗服务,是否使用呼吸机等其他人工生命支持系统,如何实现遗愿或安排自己的葬礼,希望亲友在自己离世后了解什么等等。
也许,就像作者波拉西奥建议的那样,我们应该以一种自然的态度来看待死亡,正如我们把出生当作一件自然的事情。做好必要的生理、心理、精神和法律上的准备,从我们都终将走向死亡的角度出发,反观我们的生活、调整我们的价值观,我们才能走好生命的“最后一公里”。
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