在2024年中国罕见病大会上，国家医保局副局长李滔介绍，已有80余种罕见病用药被纳入国家医保药品目录。未来，国家医保局将进一步完善谈判药品“双通道”管理机制，指导各地依托国家医保信息平台搭建医保药品云平台，整合药品生产、流通使用等各个环节，解决罕见病患者购药信息差问题。
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